Hoy finaliza el ciclo “Construir el futuro deseado” centrado en cómo afrontar el final de la vida
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La Federación ha organizado un ciclo de jornadas online sobre cómo cuidar a las personas con discapacidad intelectual en los últimos momentos de su vida. Ha organizado 4 jornadas. En la primera jornada se presentaron experiencias que respetan las decisiones de las personas y cumplen sus deseos. En la segunda jornada se habló sobre la importancia de que los cuidadores también se dediquen tiempo y se cuiden. En la tercera jornada hablaron las personas con disacapacidad intelectual y dijeron cómo se imaginan ellas el final de la vida. La última sesión fue un debate de expertos y hablaron de que es importante respetar las decisiones de las personas y tratarlas bien. Puedes ver todas las sesiones en los enlaces de abajo.
“Los deseos y decisiones de las personas son vitales para garantizar su calidad vida hasta el final”, esta es una de las principales conclusiones del ciclo “Construir el futuro deseado. Ciclo online de proyectos de vida en la etapa final”, organizado por Plena inclusión Castilla y León, que ha dado voz a diferentes protagonistas para debatir y abordar el final de la vida de las personas con discapacidad intelectual a lo largo de cuatro sesiones online celebradas durante el mes de octubre. La humanización y el respeto al proyecto de vida son otras de la claves que han estado presentes en las cuatro sesiones.
Las jornadas se estrenaron el pasado 1 de octubre, Día internacional de las personas mayores, con una mesa de experiencias que acercó iniciativas que se están desarrollando en diferentes lugares del país encaminadas a poner los deseos y las decisiones de la persona en el centro también en la etapa final de su vida. Ese día los asistentes pudieron conocer el proyecto Intecum, implantado por Fundación San Cebrián y que apoya a personas en fase terminal; la Guía de instrucciones previas desarrollada por la Consejería de Sanidad, un instrumento destinado a que las personas manifiesten sus voluntades sanitarias y personales de manera anticipada; el proceso de acompañamiento en situaciones de desmoralización y depresión en el final de la vida que ofrece la Asociación Española Contra el Cáncer y el caso de la fundación Ambulancia del deseo, que cumple los sueños de las personas con enfermedades de larga duración o que necesitan un equipo sanitario para movilizarse.
Las familias y profesionales de atención directa fueron los protagonistas de la segunda sesión donde dos expertos, Germán Payo y Angels Ponce, abordaron el papel del cuidador desde dos perspectivas: por un lado, el humor como una herramienta a la hora de practicar el acompañamiento y, por otro, la importancia de cuidar al cuidador. Entre las reflexiones, Ponce destacó la importancia de que las familias y cuidadores se expresen y hablen ya que “que afrontar el debate de la muerte está relacionado con cómo vivimos la vida”.
Las personas con discapacidad intelectual tomaron la palabra en el tercer encuentro donde reflexionaron en torno a cómo desean vivir el final de su vida. Los participantes, Verónica Ciprián, de Asprona Bierzo, Ignacio Mediavilla, de Fundación San Cebrián, Miguel Ratón e Isabel Cabeza, de Fundación Personas, y Carolina Triana, de Fundación San Cebrián, coincidieron en su deseo de “permanecer en casa, con la familia y los suyos”, de tener espacios para hablar de estos temas y anticipar decisiones sobre cómo les gustaría ser tratados en esa etapa, así como del “derecho a tener información accesible”.
Para finalizar ha tenido lugar hoy el debate de expertos en el que han participado Julio Gómez, médico de cuidados paliativos domiciliarios en el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi y que ha ejercido como moderador, María Jesús Miján, Jefa del Servicio de Atención a Personas Mayores y Prevención de la Dependencia de la Gerencia de Servicios Sociales de la Consejería de Familia de la Junta de Castilla y León, Yolanda Pérez, psicóloga de la UCP San Camilo, Ángela Gómez, familiar de persona con discapacidad y coordinadora del Centro Madrigal de Asprodes y María José Rodríguez, coordinadora del proyecto Intecum en Fundación San Cebrián. Un debate que como ha señalado el moderador “sirve para concienciar de la importancia de hablar del final de vida y su complejidad” y donde se han tratado temas como la humanización y la comprensión en los cuidados de larga duración, la planificación centrada en la persona, la respuesta desde las políticas públicas, la importancia de la coordinación entre los agentes sanitarios, sociales y las familias y la trascendencia de poner el foco en las emociones y la parte psicológica durante todo el proceso.
Todas las sesiones han sido grabadas y están disponibles en el canal de YouTube de la Federación:
Sesión 1: Mesa de experiencias
Sesión 2: El papel del cuidador
Sesión 3: Las personas con discapacidad intelectual habla
Sesión 4: Debate de expertos.
